Die Studie zeigt beispielhaft, dass es bei relativ seltenen Erkrankungen von höchster Bedeutung ist, Beobachtungsdaten von großen bevölkerungsbasierten Kohorten zu erhalten, da sich hier erwiesen hat, dass die Zahlen zur Inzidenz und Prävalenz einer primär sklerosierenden Cholangitis deutlich niedriger und dass das Überleben deutlich länger ist, als man früher berichtet hatte. Die Auswahl einer Bias-freien Bevölkerungs-basierten Kohorte zeigte ein signifikant längeres Überleben als in der Kohorte eines Zuweisungszentrums. Ein kolorektales Karzinom kann sich schon in frühem Alter entwickeln, weshalb Überwachungskoloskopien ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung der primär sklerosierenden Cholangitis gerechtfertigt sind.

Boonstra K, et al.; Hepatology. 2013;58(6):2045–55